مؤسسه‌ای که با پویش مردمی برپاست – مصاحبه با خبرگزاری فارس قزوین

سخنراني حانم دكتر صفري در اولين همايش مكس
متن کامل سخنرانی خانم دکتر صفری در اولین همایش مکس
فوریه 5, 2017
تبریک مدیر عامل مکس به وکیل موسسه در روز وکیل
فوریه 28, 2017

کودک سرطانی درد بیماری خود را در یک کلمه «دعا کن» خلاصه کرد/ مؤسسه‌ای که با پویش مردمی برپاست

در گفت‌وگوی تفصیلی مدیر مؤسسه مکس با خبرنگار فارس، کلنگ احداث بیمارستان تخصصی بیماری سرطان وعده داده شد و این مدیر مصاحبه خود را با بیان یک خاطره از زبان کودک سرطانی پایان داد.

به گزارش خبرگزاری فارس از قزوین، به میان آوردن سخن از کودک یاد دوران کودکی و شیطنت‌های آن دوران را در ذهن و یاد انسان زنده می‌کند؛ دورانی که لحظه‌ لحظه‌های آن برای هر کودک به یادماندنی و شیرینی است و شور و هیجان و نشاط و شادی خاصی را در ذهن‌ها به یادگار می‌گذارد.

دنیای کودکان دنیای زیبایی است که شیرینی آن را تنها کودکانی درمی‌یابند که بی‌دغدغه و نگرانی خاطرات دوران خود را در صفحه صفحه‌های زندگی خود رقم می‌زنند و چه تلخ است دنیای کودکانی که تنها آرزوی زندگیشان، سلامتی و در کنار هم نوع خود بودن است و گاهی این تلخی‌ها چنان روح و روان معصوم کودکان را آزار می‌دهد که کودکان دیگر قادر به حضور در جمع‌های دوستانه و ادامه زندگی نیستند.

بیماری سرطان که آغوش دردناک این روزهای کودکان شده است دل انسان را به رحم می‌آورد و خوش به حال آن دلی که با دل کودکان سرطانی عجین شده و با حمایت و همراهی مرحمی را بر زخم پنهان سرطان کودکان می‌پوشاند.

فراموش نکنیم که تغییر سبک‌های زندگی همچون سبک‌های مواد غذایی و بسیاری دیگر از امور زندگی انسان الگویی برای نسل‌های آینده و کودکان است و به یاد بسپاریم که بیماری سرطان تنها از رژیم غذایی منشأ نمی‌گیرد و عوامل ارثی هم منبعی از این بیماری به شمار می‌رود که از آغاز زندگی کودکان با آن‌ها همراه و همدم می‌شود.

سهم کودکان قزوین هم در ابتلا به بیماری سرطان غیرقابل انکار است و باید گفت که اگر اقدامات جدی‌تری برای مقابله و شیوع این بیماری توسط مسؤولان انجام نشود، جامعه سالمی را در آینده نخواهیم داشت.

خلاقیت و ایده جدیدی با همراهی و پویش مردمی در یک تا دو سال گذشته برای مقابله با بیماری کودکان سرطانی در قزوین دنبال شده است که برآیند این خلاقیت و ایده را می‌توان در ادامه دنبال کرد.

مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به بیماری سرطان قزوین(مکس) یکی از هزاران مؤسسه مردم نهاد در کشور بوده که با همکاری چند جوان قزوینی فعالیت خود را در یک تا دو سال گذشته آغاز و تاکنون با پشتکار و حمایت مردم در مسیر اهداف خود حرکت کرده است.

ارزش و اهمیت تأسیس این مؤسسه را می‌توان در اقدامات مثبت مسؤولان آن برای حمایت از کودکان سرطانی استان قزوین مشاهده کرد.

شیوع بیماری‌های سرطانی در کشور و به تبع در استان قزوین موجب شد تا پای صحبت‌های علیرضا نوروزی مدیر مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان قزوین(مکس) بنشینیم که تنها دغدغه‌اش، وداع همیشگی کودکان با بیماری سرطان است.

* فارس: مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان قزوین از چه سالی فعالیت خود را آغاز کرده است؟

فعالیت این مؤسسه در ابتدا از یک جمع دوستانه و در سال‌های ۹۱ و ۹۲ آغاز شد؛ با گسترش فعالیت‌های مؤسسه توانستیم مجوز رسمی را از فرمانداری شهرستان قزوین در سال ۹۳ أخذ کنیم و با تحقق این امر، مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به بیماری سرطان قزوین رنگ و بوی جدیدی را به خود گرفت.

در حال حاضر توانستیم بیش از ۱۰۰ کودک مبتلا به سرطان را زیر پوشش مؤسسه مکس قرار دهیم.

* فارس: مؤسسه مکس قزوین در حال حاضر فعالیت خود را چگونه دنبال می‌کند؟

این مؤسسه در خیابان عبیدزاکان ابتدای کوچه زرآبادی پلاک ۵۰ واقع بوده که متراژ آن به اندازه ۹ متر مربع است و تمام فعالیت‌های مؤسسه در این فضای محدود دنبال و اجرا می‌شود.

به فضای محدود و متراژ پایین محل مؤسسه اکتفا کرده‌ایم و بر این باوریم که چرا باید بودجه‌هایی که مردم پرداخت می‌کنند در جای نامناسب خرج کنیم.

* فارس: مهم‌ترین هدف و انگیزه از تشکیل مؤسسه مکس در قزوین چه بود؟

نگاه ریشه‌ای نسبت به بیماری سرطان، بزرگ‌ترین مزیت مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به بیماری سرطان قزوین بوده و تنها هدف آن حمایت از کودکان مبتلا به سرطان نیست بلکه فعالیت جدید این مؤسسه توجه به امر پیشگیری است؛ امیدواریم در سال جاری بیماری سرطان برای هیچ کدام از کودکان مبتلا به سرطان هزینه‌ای نداشته باشد و از آن‌ها مبلغی بابت هزینه‌های درمان دریافت نشود.

در سال‌های قبل از تشکیل این مؤسسه، هر سال در ماه رمضان برنامه ویژه‌ای در بخش خیر با همراهی دوستان دنبال می‌کردیم و از آنجایی که یکی از دوستانمان مبتلا به بیماری سرطان بود برآن شدیم تا مؤسسه‌ای با عنوان «مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به بیماری سرطان یا همان مکس» را در قزوین راه‌اندازی کنیم.

هدف از تشکیل مؤسسه این است که به جامعه هدف خود خدمات مناسبی را ارائه دهد و خدمت‌رسانی کند؛ امیدواریم به این اهداف خود که رایگان کردن هزینه‌های درمان بیماری سرطان است دست یابیم.

هزینه‌های درمان بیماری سرطان بسیار بالا است و برای تأمین این هزینه‌ها، گزینه دیگری جز انتخاب کمک‌های مردمی نداریم.

در حوزه بیماری سرطان، بخش شیمی درمانی مرکز آموزشی درمانی قدس استان قزوین به عنوان تنها مرکز شیمی درمانی کودکان در این استان فعال است که سعی کرده‌ایم تمام هزینه‌های جاری مربوط به بیماری را در مرکز یاد شده به صورت صددرصدی تأمین کنیم.

* فارس: ماحصل مؤسسه مکس از آغاز فعالیت تا به امروز چیست؟

در زمان آغاز کار این مؤسسه، تمام اهداف خود را مشخص کرده بودیم و انتظار همراهی گسترده مردم را نداشتیم چراکه این همراهی موجب شد تا به فکر ساخت بیمارستان برای درمان بیماران سرطانی باشیم؛ مردم قزوین مردم خیری هستند که همراهی مناسبی را نشان داده‌اند و بابت این همراهی جای قدردانی قدردانی داریم.

باتوجه به اینکه هیچ جای کشور مؤسسه‌ای به نام مکس برای حمایت از کودکان مبتلا به سرطان وجود ندارد و این مؤسسه ویژه استان قزوین بوده، حمایت مردم در حوزه کودکان سرطانی به صورت صددرصدی است و تمام هزینه‌های این بیماران توسط مردم تأمین می‌شود.

* فارس: مهم‌ترین پشتوانه مؤسسه مکس را در کجا باید لمس کرد؟

این مؤسسه هیچ ردیف بودجه دولتی و کارمند حقوق‌بگیر ندارد و جزو محدود مؤسسات کشور است که کارمندان بدون حقوق‌بگیر در آن فعالیت می‌کنند.

تمام هزینه‌های جاری مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به بیماری سرطان قزوین از آغاز فعالیت تا به امروز صفر بوده و فعالیت اعضای این مؤسسه به صورت خیرخواهانه و افتخاری است که وجود چنین شرایطی افتخاری برای مؤسسه محسوب می‌شود.

* فارس: میانگین هزینه برای درمان هر بیمار سرطان معمولاً چقدر است؟

میزان این هزینه‌ها بستگی به نوع بیماری دارد چراکه نوع بیماری سرطان در بین کودکان دوره درمان خاصی را به خود اختصاص می‌دهد؛ تشخیص و مرحله این بیماری هریک هزینه‌های خاصی را به همراه دارد.

چکاپ در بین کودکان در بازه زمانی کوتاه صورت می‌گیرد و همین امر موجب می‌شود تا در اسرع وقت نسبت به وجود بیماری آگاهی داشته باشیم.

در مجموع می‌توان گفت که در بعضی از خانواده‌ها میزان هزینه‌ها متفاوت و بالا و پایین است.

* فارس: آیا حمایتی توسط ارگان‌ها و نهادهای دولتی برای مؤسسه مکس صورت می‌گیرد؟

سعی کرده‌ایم در دو سال گذشته رویکرد مردمی بودن مؤسسه را حفظ کنیم و البته برخی از مسؤولان ارگان‌ها هم بخشی در اجرای بخشی از فعالیت‌های این مؤسسه همراهی کرده‌اند؛ هر ارگانی به هر نحوی که توانسته حمایت را انجام داده و این حمایت‌ها پشتوانه‌ای برای مؤسسه است.

* فارس: با توجه به اینکه مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به بیماری سرطان کودکان قزوین به صورت تقریبی فعالیت خود را از ۲ سال گذشته آغاز کرده است، تا به امروز چقدر توانسته جایگاه خود را در بین مخاطبان و جامعه هدف پیدا کند؟

بالغ بر ۸۰ درصد مردم قزوین با این مؤسسه آشنا هستند و تقریبا طی دو سال گذشته در تمام مراسم‌های این شهر شرکت کرده‌ایم؛ مؤسسه در حال حاضر بیش از دو هزار نفر عضو را به خود اختصاص می‌دهد که این اعضا حمایت خود را به صورت نیمه وقت یا کامل از نظر مالی و غیرمالی انجام می‌دهند.

* فارس: چند نفر از کودکان مبتلا به سرطان زیر پوشش مؤسسه مکس هستند؟

براساس اساسنامه تعریف شده در این مؤسسه، کودکان زیر ۱۸ سال را تحت پوشش قرار می‌دهیم که ممکن است آغاز درمان این کودکان زیر ۱۸ سال باشد؛ در حاضر ۷۸ بیمار به صورت رسمی از مؤسسه کمک گرفته و تمام هزینه‌های خود را از مؤسسه مکس تأمین می‌کنند.

به صورت غیر رسمی هم افرادی تحت پوشش مؤسسه هستند و بخش‌هایی را در مؤسسه فعال است.

* فارس: بیشترین بیماران سرطانی که عضو مؤسسه مکس هستند، شامل کدام نوع از بیماری سرطان است؟

شایع‌ترین نوع این بیماری در کودکان، بیماری سرطان خون است که در حال حاضر پزشکان نتوانسته‌اند به دلایل شیوع بیماری سرطان خون دست یابند و به نتیجه‌ای نرسیده‌اند.

* فارس: کدام یک از استان‌های کشور علاوه بر قزوین زیر پوشش مؤسسه مکس است؟

این مؤسسه به لحاظ اسمی استان قزوین را تحت پوشش می‌دهد که البته سایر استان‌های کشور از جمله استان گیلان، زنجان هم در آن عضو است؛ هر فردی که نقطه آغاز درمان بیماری خود در مؤسسه مکس است و یا محل درمانش قزوین باشد، از صفر تا صد بیماری و تا دوره بهبود بیماری فرد را حمایت می‌کنیم.

* فارس: مهم‌ترین سیاست مؤسسه حمایت از بیماری‌های کودکان سرطانی قزوین چیست؟

در سال ۹۶ دو حوزه پیشگیری و ساخت بیمارستان فوق تخصصی را در نظر داریم و درصدد هستیم با علوم پزشکی و سایر ارگان‌ها هماهنگی داشته باشیم و این فعالیت‌ها را از بهمن ماه سال جاری با نصب بیلبوردهایی در سطح شهر آغاز و کتابچه‌هایی را چاپ کرده‌ایم.

با مشارکت و همدلی مردم و مسؤولان و با تغییرات و سبک‌های بسیار ساده می‌توان از شیوع بیماری سرطان جلوگیری کرد؛ یکی از مشکلات موجود در حوزه سرطان استفاده از الگوهای غلط و تغذیه نامناسب توسط خانواده‌ها است.

* فارس: مؤسسه مکس چه مجموعه‌هایی را به خود اختصاص می‌دهد؟

بخش مددکاری این مؤسسه نزدیک به دو سال فعالیت خود را آغاز کرده است و تلاش کرده‌ایم در این حوزه از ظرفیت‌های مردمی در بخش‌های مختلف استفاده کنیم.

مؤسسه مکس از سوی مردم شکل گرفته و توسط آن‌ها هم اداره می‌شود؛ فعالیت‌های این مؤسسه در ۶ کارگروه گسترده است که از نمونه این کارگروه‌ها می‌توان به کارگروه مددکاری، سفیران، اجرایی، اطلاع‌رسانی، پیشگیری و کارگروه جذب کمک‌های مردمی اشاره کرد و امیدواریم کارگروه مددکاری از اسفندماه سال جاری به صورت جدی‌تری تمام مشکلات بیماران را پوشش دهد.

کارگروه سفیران به عنوان پیشتاز مؤسسه مکس محسوب می‌شود و در کارگروه اجرایی برنامه‌های مختلف همچون نمایشگاه‌ها، مسابقات ورزشی و غیره برگزار شده و در کارگروه اطلاع‌رسانی هم فعالیت‌های مؤسسه و مشکلات آن دنبال می‌شود.

در کارگروه پیشگیری فعالیت‌های مختلفی همچون برگزاری همایش‌ها، چاپ بروشور برای پیشگیری انجام می‌شود و ناگفته نماند که تمام کارگروه‌های مؤسسه مکس در حال حاضر فعال است و از اسفند ماه سال جاری بخشی از این کارگروه‌ها به صورت هدفمندتر و برنامه‌ریزی شده فعالیت خود را دنبال می‌کند.

* فارس: نقش مردم به عنوان عنصر اصلی مؤسسه مکس تا به امروز چه بوده است؟

اعتماد کردن به مردم برای پرداخت هزینه‌های بیماری مشکل است چراکه مردم نسبت به این موضوع اعتمادی ندارند تا بدانند هزینه‌ای را که پرداخت می‌کنند در مسیر درست و مناسب خود صرف شود و سعی می‌کنند که با فکر و ایده فعالیت خود را دنبال کنند.

اثبات کردن اینکه نشان دهیم در حوزه مردم فعالیتی را انجام می‌دهیم یا نه، مشکل بوده و تا به امروز در این عمل موفق شده‌ایم و هزینه‌هایی که در مؤسسه مکس صرف می‌شود، بسیار بالا است.

* فارس: سهم خیران در حمایت از مؤسسه مکس قزوین به چه میزان است؟

از آغاز فعالیت مؤسسه تا به امروز، به صورت تقریبی بیش از دو هزار و ۵۰۰ نفر عضو مؤسسه هستند و روزانه به این آمار اضافه می‌شود که بخش قابل توجهی از حمایت‌ها به صورت مالی و غیرمالی صورت می‌گیرد؛ وقتی مردم بازخورد فعالیت خود را می‌بینند، بیشتر علاقمند به همکاری و مشارکت در امر خیر می‌شوند.

امر خیر و مشارکت برای هم نوع در حال حاضر وجود ندارد و این فرهنگ اروپایی و عدم توجه به هم‌نوع روز به روز در کشور گسترش می‌یابد؛ نسلی که برای هم نوع خود دلسوزی نکند، می‌تواند برای جامعه خطرناک باشد.

یکی از عواملی که موجب عدم توجه به هم نوع، عملکرد نامناسب سایر مؤسسات بوده و بسیاری از مؤسسات در کشور وجود دارد که با هدف کسب درآمد خود فعال است.

* فارس: چشم‌انداز مؤسسه مکس برای سال‌های آینده و نویدبخش کودکان چیست؟

چشم‌انداز مدنظر برای سال آینده، ساخت بیمارستان ویژه سرطان است چراکه امکانات مرکز آموزشی درمانی قدس استان قزوین در حد یک درمانگاه بوده که چهار اتاق و یک پزشک را در آن فعالیت می‌کنند و امکانات این مرکز از استانداردهای کشور هم پایین‌تر است.

دو حوزه را برای چشم‌انداز سال آینده پیش‌بینی کرده‌ایم که یک مورد آن توجه به پیشگیری است چراکه تشخیص زودهنگام بیماری سرطان بسیار اهمیت دارد و مردم از آن اطلاعی ندارند؛ براساس آمارها رشد این بیماری به صورت مثبت است و تقریبا یک هزار و ۷۰۰ نفر در قزوین مبتلا به بیماری سرطان هستند.

از لحاظ استانداردهای جهانی در ابتلا به بیماری سرطانی کودکان آمار پایینی را داریم و این میزان را می‌توان کمتر از آمار موجود کاهش داد؛ یکی از فعالیت‌های مؤسسه مربوط به پیشگیری است که امیدواریم این فعالیت‌ها را از فروردین ماه سال آینده آغاز شود.

یکی از برنامه‌های این مؤسسه در سال آینده آغاز ساخت بیمارستان فوق تخصصی کودکان مبتلا به سرطان بوده که امید است در این زمینه موفق عمل کنیم.

ساخت بیمارستان و بهره‌برداری از آن زمان می‌برد و با آمار موجود در بخش بیماری سرطان روند این بیماری تا سال‌های آینده رو به رشد است که امیدواریم شاهد چنین امری در کشور و در استان قزوین نباشیم.

در چند ماه گذشته سال جاری، کلنگ احداث مرکز جامع سرطان در بخش جنوبی مرکز آموزشی درمانی ولایت استان قزوین به زمین زده شده است تا بخش رادیوتراپی و سایر بخش‌ها در آن فعال شود و ادامه فعالیت این مرکز نیازمند همراهی مردم است.

در استان قزوین بیمارستان فوق تخصصی ویژه بیماری سرطان کودکان را نداریم و امیدواریم این بیمارستان با کمک مردم و خیران احداث شود.

* فارس: سخن پایانی

خاطره‌ای را به یاد دارم؛ در صبح یکی از روزهای سال بر بالین کودک سرطانی حضور داشتم که در اثر تزریق داروی شیمی‌درمانی دچار تب و لرز شده بود؛ این کودک با صدای آرام به بنده خطاب کرد که «دعا کن، دعا کن، دعا کن» که این لحظه حس بسیار تلخی را احساس کردم و یاد شعر شاعر افتادم که چه زیبا سروده است: «حیف است که تو باشی و مرا غم ببرد….».